“Zeldzaam maar talrijk” is vandaag het thema van de Zeldzameziektendag. In België alleen al zijn er meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Zo zeldzaam zijn ze dus niet.
De laatste dag van februari is het wereldwijd Zeldzameziektendag of Rare Disease Day. Het doel is om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en de vele mensen die erdoor worden getroffen. Zo wil men ook het onderzoek naar effectieve behandelingen te stimuleren.
De eerste Rare Disease Day werd georganiseerd door de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten (EURORDIS) en gehouden op 29 februari 2008. Deze datum werd gekozen omdat 29 februari een “zeldzame dag” is. Buiten schrikkeljaren valt Zeldzameziektendag op 28 februari.
In Europa wordt een aandoening als zeldzaam geclassificeerd als ze bij niet meer dan 1 op de 2.000 mensen voorkomt. Ondertussen hebben meer dan 500.000 Belgen (minstens) één van bijna 6.200 zeldzame ziekten.
RaDiOrg, de Rare Diseases Organisation Belgium, is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Zij komen op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal, en ijveren een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte. Ze brengen bovendien lotgenoten in contact met mekaar.
RaDiOrg heeft ook dit jaar weer een grote landelijke campagne voorbereid en roepen ook in 2025 op om “kleur te delen”. Door heel het land te overspoelen met kleur wil men de aandacht vergroten voor de zeldzame ziekten en zo steun tonen voor mensen die leven met een zeldzame ziekte.” Die oproep werd ook uitgestuurd naar heel wat scholen en gemeenten en viel niet in dovemansoren bij ons lokaal bestuur. Het gemeentehuis van Lochristi is daarom, gisteren en vandaag, kleurrijk verlicht.
